Маленькой помощи не бывает!

Историю восьмимесячного Богдана Пукало из г. Березы наверняка многие уже слышали. Информация о малыше стремительно разлетается в социальных сетях и городских чатах. Дело в том, что 25 октября этого года Богдану поставили чудовищный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА 1). Без дорогостоящего лечения детки с такой болезнью живут не дольше двух лет…

СМА 1 – это генетическая болезнь, поражающая все системы организма, для работы которых нужны мышцы. От этого недуга есть лекарства, но их стоимость ошеломляет: флакон «Рисдиплама» («Эврисди»), самого дешевого (и менее эффективного), стоит $8,5 тыс. Его хватает примерно на месяц. Более совершенное лекарство «Спинраза» стоит около $100 тыс. за укол. В первый год лечения пациенту нужно шесть таких инъекций, затем их делают пожизненно.

Навсегда может излечить ребенка всего один укол препарата «Золгенсма», но его цена более $2 млн. Это самое дорогое в мире лекарство. Тем не менее родители не теряют надежды, ведь для них все очевидно – надо сделать все возможное, чтобы спасти своего ребенка. Однако самим с этой бедой им не справиться. Уже объявлен сбор на лечение Богдана, за первую неделю благодаря помощи волонтеров, благотворителей, обычных неравнодушных людей, удалось собрать более $22 тыс. Но это лишь начало пути.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *